อาการเจ็บป่วยย่อมเป็นเรื่องที่ไม่มีใครอยากให้เกิด แต่ถ้าเกิดขึ้นแล้ว เป้าหมายสำคัญของทุกคนนั่นคือการได้รับการวินิจฉัยและการรักษาที่ถูกต้อง เหมาะสม รวดเร็ว เพื่อให้หายขาดจากโรค หรือช่วยให้สามารถใช้ชีวิตประจำวันได้อย่างปกติ
ทั้งนี้นอกจากการรักษาทางกายแล้ว การรักษาทางใจก็เป็นเรื่องสำคัญที่ยิ่งหย่อนไม่แพ้กันเลย
การรวมกลุ่มกันเป็นชมรมผู้ป่วยจึงเป็นวิธีการที่ช่วยเหลือผู้ป่วยและญาติผู้ป่วยเองทั้งในเชิงการรักษาพยาบาล การประคับประคองระหว่างรับการรักษา รวมไปถึงการเป็นกำลังใจให้กันและกันในฐานะเพื่อนที่เข้าใจ และโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากเป็นโรคที่ซับซ้อน โรคร้ายแรง หรือโรคหายากที่น้อยคนนักจะเป็น การรวมกลุ่มผู้ป่วยก็มีประโยชน์ทั้งในเรื่องการแลกเปลี่ยนองค์ความรู้และประสบการณ์ระหว่างผู้ป่วยด้วยกันเอง เพื่อให้อยู่กับโรคและการรักษาได้อย่างเข้าใจมากขึ้นกว่าเดิม รวมทั้งการเป็นสื่อกลางเพื่อถ่ายทอดมุมมองของผู้ป่วยกับหน่วยงานต่างๆ เพื่อให้การดูแลรักษาผู้ป่วยมีประสิทธิผลมากขึ้น
เราจึงชวนคุณมาคุยกับตัวแทน 3 คนจาก 3 ชมรมผู้ป่วย ได้แก่ คุณเบลล์ – ศิรินทิพย์ ขัติยะกาญจน์ อดีตผู้ป่วยมะเร็งต่อมน้ำเหลืองระยะสุดท้ายในหัวใจ และประธานมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง, คุณบุญ พุฒิพงศ์ธนโชติ คุณพ่อของลูกสาวที่ป่วยเป็นโรคพันธุกรรมแอลเอสดี ประธานมูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี และคุณหน่อย – ฐิตรตา กรีใจวัง จากชมรมผู้ป่วยลำไส้อักเสบเรื้อรัง เพื่อทำความรู้จักกับชมรมผู้ป่วย และภารกิจหลักที่ช่วยขับเคลื่อนสังคมไทยให้เข้าใจความต้องการของผู้ป่วยมากยิ่งขึ้น
คุณเบลล์ – จากวันที่ป่วยร้ายแรง มาสู่วันที่เป็นหัวเรี่ยวหัวแรงของมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง
เริ่มจากคุณเบลล์ อดีตผู้ป่วยมะเร็งต่อมน้ำเหลืองระยะสุดท้ายในหัวใจ เธอพบโรคนี้ระหว่างศึกษาต่อปริญญาโทที่อังกฤษ โดยเริ่มต้นจากอาการไอเรื้อรัง ไข้ต่ำๆ เป็นลมบ่อยๆ ซึ่งเธอเองก็ไม่ทันคิดว่านี่คือสัญญาณของโรคมะเร็ง กว่าจะรู้ตัวก็ตรวจเจอก้อนเนื้อขนาดประมาณ 10 ซม. อยู่ที่ปอด ระหว่างการรักษาพบโรคแทรกซ้อนเรื่อยๆ และพบมะเร็งลุกลามไปที่หัวใจ จนต้องผ่าตัดด่วน เพราะถ้าปล่อยไว้อาจเสียชีวิตเมื่อไหร่ก็ได้ หลังจากการทำคีโม ผ่าตัด ฉายแสง ร่วมกับ Targeted Therapy หรือการรักษามะเร็งแบบจำเพาะเจาะจงต่อเซลล์มะเร็ง ปาฏิหาริย์ก็มาถึงในวันที่โรคสงบลงนับเวลาทั้งสิ้นก็ 5 ปีเต็มแล้ว ที่ได้กลับมาใช้ชีวิตประจำวันได้เป็นปกติ
“ตอนที่เบลล์เป็นมะเร็งใหม่ๆ คุณหมอจะเรียกว่าเป็นระบบพี่ดูแลน้อง โดยคุณหมอจะให้ผู้ป่วยมะเร็งระยะสุดท้ายหรือผู้ป่วยมะเร็งหนักๆ มาหาเราเพื่อให้กำลังใจว่า ยังมีโอกาสหายขาดเหมือนกับเพื่อนร่วมโรค ซึ่งจุดนี้เองเป็นเหมือนกับการถ่ายทอดองค์ความรู้ ประสบการณ์ และความเชื่อใจ การรวมตัวกันจึงไม่ได้ต้องการอะไรไปมากกว่าการช่วยเหลือกันและกัน และแลกเปลี่ยนประสบการณ์ จึงก่อตั้งเป็นมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง หรือ Thai Cancer Society เพื่อให้เกิดพลังของผู้ป่วยในระดับประเทศ เป็นการขับเคลื่อนที่มีเสียงจากสิ่งที่ผู้ป่วยต้องการจริงๆ”
ภารกิจหลักของมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง จำแนกออกเป็น 4 ประการ เริ่มจากการการสร้างความตระหนักรับรู้ การให้ผู้คนเข้าใจว่าเป็นมะเร็งไม่เท่ากับตาย สามารถรับมือและสร้างคุณค่าของชีวิตได้ ต่อมาเป็นเรื่องการเพิ่มความรู้ให้กับผู้ป่วยและญาติผู้ดูแล ซึ่งมีสิทธิ์ที่จะทราบทางเลือกในการรักษา (Health Literacy) ส่วนที่สามเป็นเรื่องของการสร้างเครือข่ายเพื่อความเข้มแข็งของผู้ป่วยโรคมะเร็ง ซึ่งพลังนี้จะช่วยขับเคลื่อนในเรื่องสิทธิ และการพูดคุยกับองค์กรเพื่อให้เกิดความร่วมมือในระดับมหภาคได้ และสุดท้ายคือความหวังในการเปลี่ยนนโยบายของประเทศอย่างยั่งยืน ด้วยพลังของผู้คนที่ผูกพันกับโรคมะเร็ง
“ตอนนี้เบลล์เองเป็นประธานมูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง เบลล์รู้สึกว่าสิ่งแรกเลย การรวมตัวกันมันเกิดการช่วยเหลือกัน และสามารถช่วยให้สังคมไทยได้สร้างคุณภาพชีวิตที่ดีให้กับผู้คนมากขึ้น ตอนนี้เราจึงมองไปถึงเป้าหมายในอนาคตที่ต้องการสร้างการเรียนรู้ผ่าน Thai Cancer Academy หรือโรงเรียนเรียนรู้โรคมะเร็ง เพื่อให้ผู้ป่วย ญาติ และผู้คนได้เข้าใจโรคมะเร็งมากขึ้น เราพยายามสร้างระบบพี่เลี้ยงเพื่อให้เกิดการช่วยเหลือซึ่งกันและกัน ผ่านการทำสื่อ ไปพร้อมกับการเปลี่ยนภาพลักษณ์และทัศนคติที่มีต่อโรคมะเร็งว่า ถึงคุณจะเป็นมะเร็ง แต่ก็มีชีวิตที่ดีได้เหมือนกัน เพราะที่สำคัญคนที่เป็นมะเร็ง เขาไม่ได้รู้สึกแย่แค่ว่าเขาเป็นมะเร็ง แต่เขารู้สึกแย่กับสิ่งที่คนอื่นมองกับโรคมะเร็ง”
นอกจากองค์ความรู้ที่ต้องการมอบให้กับผู้ป่วยและผู้คนแล้ว คุณเบลล์มองว่าผู้ที่หายขาดจากมะเร็งหรือญาติผู้ป่วยก็สามารถขับเคลื่อนและเข้าใจบริบทของผู้ป่วยมะเร็งได้เช่นกัน ซึ่งความเข้าใจเหล่านี้จะนำไปสู่การปรับเป็นนโยบายในอนาคตที่จะช่วยเหลือผู้ป่วยมะเร็งได้มากขึ้น
“จุดที่รู้สึกว่าทำให้เกิดผลกระทบจริงๆ คือเรื่องความร่วมมือกันระหว่างโครงการที่ช่วยเหลือผู้ป่วยนะคะ ในเรื่องสิทธิประโยชน์ต่างๆ ไม่ว่าจะเป็นเรื่องของการตรวจเมมโมแกรม สำหรับผู้ที่มีความเสี่ยงด้านมะเร็งเต้านม การเบิกถุงทวารเทียม สิทธิ์ของการตรวจคัดกรอง โดยวิธี HPV DNA test สำหรับเครือข่ายมะเร็งปากมดลูก ซึ่งทั้งหมดนี้เรามีพันธมิตรเครือข่ายที่ร่วมด้วย อย่างเครือข่ายมะเร็งต่างๆ และเครือข่ายชมรมมะเร็งตามภูมิภาค คอยซัพพอร์ต ผนึกกำลังทำงานร่วมกัน ซึ่งพลังนี้ทำให้เสียงของคนไข้มีคนได้ยินและรับฟัง รวมทั้งยังสามารถจัดการกับปัญหาในเชิงระบบส่งต่อให้กับผู้ใหญ่ เรารู้สึกว่ามันเป็นกำลังใจให้กับคนไข้ได้มีชีวิตต่อ เป็นกำลังใจให้กับกลุ่มเครือข่ายในการทำงานเพื่อสังคม และหวังว่าเสียงของเราที่มีพลังและดังขึ้น จะสร้างความเปลี่ยนแปลงให้กับสังคมในระยะยาวจริงๆ ค่ะ”
คุณบุญ – ผู้ปกครองผู้ป่วยโรคหายาก กับการผลักดันเพื่อส่งพลังให้กับการรักษา
ทางด้านคุณบุญ เริ่มต้นจากการที่ลูกสาวป่วยเป็นโรคโกเชร์ (Gaucher) ซึ่งเป็นหนึ่งในกลุ่มโรคพันธุกรรม LSD จัดอยู่ในประเภทโรคหายากซึ่งตรวจพบตั้งแต่ยังเล็กจากการตรวจคลำพบตับและม้ามโตผิดปกติ จนไปเบียดบังอวัยวะส่วนอื่นไม่ให้ทำงานได้ตามปกติ รวมไปถึงเกล็ดเลือดต่ำลง กระดูกเปราะ และอาจมีพัฒนาการของโรคแทรกซ้อนอื่นๆ อีก โดยยาที่ทางผู้ป่วยต้องการ จะเข้าไปทำหน้าที่แทนเอนไซม์ที่ผู้ป่วยขาดอยู่ เพื่อให้ตับและม้ามกลับมามีขนาดปกติ ร่างกายก็กลับมาทำงานปกติ เกล็ดเลือดและกระดูกก็จะเริ่มดีขึ้น ค่าใช้จ่ายในการรักษาก็จะสูงขึ้นตามน้ำหนักตัวของผู้ป่วย
“หลังจากพบว่าเป็นโรคนี้ ณ ขณะนั้นยังไม่มีเรื่องยาที่จะใช้ในการรักษาในประเทศไทย การจะนำเข้ายาตัวนี้ก็มีมูลค่าสูง ตอนนั้นค่ายาที่ต้องใช้ในการรักษาประมาณ 2 ล้านบาทต่อปีในขณะที่ลูกมีน้ำหนักเพียง 10 กิโลกรัม ซึ่งหลังจากที่ได้พบกับคุณหมอเฉพาะทางโรคทางพันธุกรรม ท่านก็เล่าว่าขณะนี้คุณหมอมีผู้ป่วยเป็นโรคเดียวกับลูกเราอยู่ประมาณ 3-4 ท่าน เลยทำการหารือกันว่าจะทำอย่างไรกันดี จนกระทั่งมีการจัดงานชุมนุมผู้ป่วยเป็นครั้งแรก พวกเราก็รู้สึกกันว่าเราควรจะต้องทำอะไรเป็นรูปธรรม เพื่อช่วยเหลือตัวเอง และผลักดันให้ยาตัวนี้เข้าถึงผู้ป่วยได้ พวกเราเลยก่อตั้งเป็นมูลนิธิโรคพันธุกรรมตั้งแต่วันนั้นเป็นต้นมา”
มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี หนึ่งในกลุ่มมูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายากจึงเกิดขึ้นโดยมีพันธกิจหลักเพื่อให้ผู้ป่วยสามารถเข้าถึงสิทธิในการรักษา สามารถใช้ชีวิตได้อย่างมีความสุขในช่วงระหว่างรอการเข้าถึงสิทธิ และหายขาดจากโรคได้ ซึ่งความยากของโรคหายากเช่นนี้ คือเรื่องความเข้าใจในความแตกต่างของโรค และการเข้าถึงการรักษาที่มีความเฉพาะเจาะจงเป็นพิเศษ
“เรื่องที่หนึ่ง ความรู้เรื่องโรคพันธุกรรม LSD เป็นเรื่องยากสำหรับผู้ป่วยที่จะเข้าใจ เราก็จะพยายามมาทำอะไรง่ายๆ ขึ้น เพื่อให้ความรู้กับสังคมว่าโรคนี้สำคัญ สองคือเพราะโรคพันธุกรรมนี้ รัฐยังไม่ได้สนับสนุนในเรื่องของระบบสาธารณสุขต่างๆ ค่ารักษาพยาบาลก็เป็นส่วนของผู้ป่วยที่ต้องจัดการเอง เราเลยรวมกลุ่มกันเป็นมูลนิธิ เพื่อผลักดันเรื่องราวต่างๆ เข้าไปสู่ระบบ ไม่ว่าจะเป็นกระทรวงสาธารณสุข สำนักงานหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ คณะกรรมการบัญชียาหลักแห่งชาติ รวมทั้งกับภาคเอกชนอย่างบริษัทยา เพื่อขอความร่วมมือในการสนับสนุนยาเพื่อประคับประคองอาการผู้ป่วย”
“และเรื่องที่สามคือ ในกรณีที่การรักษาต้องการใช้งานอุปกรณ์พิเศษบางอย่าง เช่น ถ้าบางคนมีอาการตาพร่ามัว หรือกระจกตาขุ่นมัว ซึ่งก็เป็นหนึ่งในอาการที่เกิดจากโรค ก็จำเป็นได้รับยาหยอดตาที่เป็นเฉพาะของเขา ผู้ป่วยอาจจะไม่มีกำลังซื้อ ทางมูลนิธิก็จะเข้ามาช่วยเรื่องนี้ หรือแม้กระทั่งการเดินทางมาพบคุณหมอ ความช่วยเหลือของมูลนิธิจะสนับสนุนอย่างครอบคลุมและทั่วถึงกับผู้ป่วยทุกคนทั่วประเทศ เพื่อให้ทุกคนเข้าถึงสิทธิในการรักษาอย่างเท่าเทียมกันแม้จะเป็นโรคหายากก็ตาม”
เพราะเป็นโรคหายาก มูลนิธิจึงเป็นเสมือนเวทีให้ผู้ป่วยได้เล่าถึงปัญหาของตัวเองให้ผู้คนในวงกว้างรับทราบและเข้าใจ การแบ่งปันประสบการณ์เช่นนี้กับทั้งระหว่างผู้ป่วยและผู้ปกครอง จึงเป็นการให้กำลังใจกันและกัน และเป็นการให้ความรู้กับคนภายนอกเพื่อให้ตระหนักและเตรียมรับมือเพื่อป้องกันโรคทางพันธุกรรมที่อาจขยายตัวในอนาคต
“ในอนาคตจริงๆ ที่อยากทำคือ เราอยากพัฒนาเรื่องการดูแลรักษาผู้ป่วยโรคหายากนะครับ ไม่ว่าจะเป็นโรคใดก็แล้วแต่ อาจจะไม่ใช่แค่ LSD อย่างเดียว เพื่อที่จะได้ผลักดันให้มันเป็นกระบวนการ สร้างระบบในการดูแลรักษาผู้ป่วยต่อไปในอนาคตครับ”
คุณหน่อย – ผู้ป่วยโรคลำไส้อักเสบเรื้อรัง ที่ต้องการขับเคลื่อนการรักษาให้ทั่วถึง
ส่วนของทางคุณหน่อย เธอเองอยู่กับโรคกลุ่ม IBD หรือโรคลำไส้อักเสบเรื้อรังมาร่วม 20 ปีแล้ว ด้วยอาการขับถ่ายที่ไม่สามารถควบคุมได้ และถ่ายเป็นเลือด ซึ่งอาการเหล่านี้ต้องการการรักษาอย่างต่อเนื่อง เพราะอาการของโรคที่สงบลงเป็นเพียงการบ่งบอกว่าเริ่มดีขึ้น แต่ยังไม่หายขาด จำเป็นจะต้องได้รับยาอย่างต่อเนื่องเพื่อให้ลำไส้กลับมาฟื้นฟูและทำงานได้ตามปกติ
“โรคพวกนี้ถ้าไม่ส่องกล้องดู เราก็จะไม่รู้เลยว่าข้างในมันยังมีแผลอยู่ นั่นหมายความว่าเราควรจะต้องพบแพทย์และรับการรักษาอย่างต่อเนื่องโดยไม่หยุดยาเอง ซึ่งโรคตัวนี้พบมากในฝั่งตะวันตก แต่ทางฝั่งตะวันออกบ้านเรายังพบน้อยมาก คุณหมอเลยแนะนำว่าถ้ามีโอกาสให้ลองรวมกลุ่มกันเป็นชมรม โดยมีคุณหมอเป็นผู้คอยสนับสนุน”
การทำงานของชมรมผู้ป่วยลำไส้อักเสบเรื้อรัง นอกจากช่วยสร้างความตระหนักให้กับสังคมในการสังเกตอาการผ่านกิจวัตรประจำวันของผู้คน เพื่อให้รีบรักษาอย่างทันท่วงทีก่อนที่อาการจะเรื้อรังแล้ว ยังเป็นการประสานงานกับชมรมเพื่อนร่วมโรคในต่างประเทศ เพื่อสร้างความเข้าใจให้กับโรคนี้ในคนไทยให้มากยิ่งขึ้น
“ปัญหาของคนเป็นโรคนี้คือ การขับถ่ายที่ผิดปกติ บางคนถึงขั้นไม่อยากออกไปข้างนอกเลย ทางชมรมเองก็จะช่วยให้คำแนะนำ พยายามให้กำลังใจว่าเป็นโรคนี้ก็ออกมาทำกิจกรรมข้างนอกได้ เพื่อที่จะได้มาเจอคนอื่น มาเจอสิ่งแวดล้อมใหม่ๆ รวมทั้งการรวมกลุ่มเป็นชมรมเช่นนี้จะช่วยให้สังคมได้ความรู้ว่า ยังมีอีกโรคนะที่รบกวนการใช้ชีวิตประจำวัน อย่างน้อยก็จะได้ระวังตัว สังเกตตัวเองและคนรอบข้าง”
ทางชมรมเองก็ได้จัดทำเว็บไซต์ที่ให้องค์ความรู้เกี่ยวกับเรื่องโรคลำไส้อย่างครบครัน โดยมีจุดประสงค์เพื่อให้คนที่อาจยังไม่เคยทราบหรือไม่รู้จักโรคนี้ ได้รู้ก่อนเบื้องต้นว่าอาการของโรคลำไส้อักเสบเป็นอย่างไร หากเข้าข่าย ก็จะได้รีบทำการรักษาให้ทันท่วงที ไม่ปล่อยให้เป็นโรคจนเรื้อรังและรักษายากกว่าเดิม
“การให้ความรู้เป็นเรื่องสำคัญ และอีกอย่างคือ บางคนที่หายแล้ว ก็ยังมีการติดต่อกับชมรมอย่างสม่ำเสมอ หรือช่วยสนับสนุนในเรื่องยา ความรู้ หรือประสบการณ์ ส่งต่อให้กับคนที่ยังคงประสบกับอาการนี้อยู่ พี่ว่ามันเป็นการให้ที่ดีนะ เป็นความสุขที่ทุกคนแบ่งปันร่วมกันได้”
มูลนิธิเครือข่ายมะเร็ง : www.thaicancersociety.com
มูลนิธิเพื่อผู้ป่วยโรคหายาก : www.thairdf.org
มูลนิธิโรคพันธุกรรมแอลเอสดี : www.lsdthailand.com
ชมรมผู้ป่วยลำไส้อักเสบเรื้อรัง : www.ibdthai.com
