หากเดินสวนกับ ‘รีบอร์น – ศุภเศรษฐ์ อุณาภาค’ ในรั้วมหาวิทยาลัยกรุงเทพ เราคงเห็นเขาเป็นเหมือนนักศึกษาเฟรชชี่ทั่วไป ที่กำลังสนใจโลกของการลงทุนและการเล่นเกม แต่เบื้องหลังรอยยิ้มสดใส เขาคือเด็กหนุ่มที่ต้องผ่านการ ‘เกิดใหม่’ ซ้ำแล้วซ้ำเล่า จากการต่อสู้กับโรคไตวายเรื้อรังมาตั้งแต่วันแรกที่ลืมตาดูโลก
ในวันที่ไตหยุดทำงาน ชีวิตของผู้ป่วยส่วนใหญ่มักผูกติดกับเตียงโรงพยาบาลและเครื่องฟอกไตสัปดาห์ละหลายวัน วันละหลายชั่วโมง อาจรู้สึกเหนื่อย จนไม่อยากขยับตัว ทำให้เขาไม่อาจจินตนาการถึงภาพอนาคตของตัวเองได้เลย แต่วันนี้ เขากลับมาใช้ชีวิตและมีความฝันได้อีกครั้ง ด้วยนวัตกรรม ‘การล้างไตทางช่องท้องแบบอัตโนมัติ (APD)’ ที่ทำเองได้ที่บ้านและทำได้ในยามค่ำคืนขณะหลับ คืนอิสรภาพในตอนกลางวันให้สามารถกลับไปใช้ชีวิตได้
The MATTER ชวนสำรวจการเดินทางของเด็กหนุ่มคนนี้ ที่พิสูจน์ให้เห็นว่าการรักษาด้วยนวัตกรรม ไม่ได้มีไว้แค่ยื้อลมหายใจ แต่คือการคืน ‘คุณภาพชีวิต’ ให้ผู้ป่วยมีความหวังในทุกๆ วันที่ตื่นขึ้นมา
การเกิดใหม่ และวัยเด็กที่แตกต่าง
“ตอนนั้นป้าเขาฝันว่า มีเด็กผู้ชายนุ่งโจงกระเบนสะพายดาบมาขออยู่ด้วย เขาก็เลยคิดว่าต้องเป็นคนกลับชาติมาเกิดแน่ๆ” คุณแม่ของรีบอร์นเล่าถึงที่มาของชื่อ ‘รีบอร์น (Reborn)’ ที่แปลว่าการเกิดใหม่ ซึ่งในตอนนั้นไม่มีใครรู้เลยว่า เด็กชายคนนี้จะต้องผ่านการ ‘เกิดใหม่’ ในความหมายของการต่อสู้เพื่อมีชีวิตรอดอีกหลายครั้ง
รีบอร์นเริ่มบทสนทนากับเราด้วยการย้อนไปถึงจุดเริ่มต้นที่เขาเองก็เลือกไม่ได้ เขาป่วยเป็นโรคไตตั้งแต่วันแรกที่ลืมตาดูโลก ในขณะที่เด็กคนอื่นเติบโตมากับสนามเด็กเล่น แต่ภาพจำวัยเด็กของรีบอร์นคือ ‘ห้องพยาบาล’
“ตอนนั้นเพื่อนคนอื่นเขาก็ไปวิ่งเล่นกันตอนพักเที่ยงครับ แต่ผมต้องแยกตัวไปห้องพยาบาล ให้คุณน้าช่วยบีบปัสสาวะออกทางแผลหน้าท้องให้” เขาเล่าเรื่องนี้ด้วยรอยยิ้มเหมือนเป็นเรื่องปกติธรรมดา ทั้งที่มีสายยางและรอยแผล เป็นเพื่อนร่วมทางมาตั้งแต่เด็ก
ชีวิตของรีบอร์นเหมือนได้แตะปุ่ม Reset ครั้งแรกตอนอายุประมาณ 7 ขวบ เมื่อเขาได้รับการปลูกถ่ายไตใหม่นั้นทำหน้าที่เหมือนปาฏิหาริย์ที่คืนชีวิตวัยเด็กให้เขาได้ไปเรียน ได้เล่นแบดมินตัน และใช้ชีวิตได้เหมือนเด็กทั่วไป แต่โชคชะตาก็เล่นตลกอีกครั้งในช่วงรอยต่อระหว่าง ม.3 ขึ้น ม.4 เมื่อไตที่เคยปลูกถ่ายไว้เริ่มส่งสัญญาณว่า ‘ไม่ไหวแล้ว’
“ผมเริ่มเหนื่อยง่ายขึ้นครับ ขนาดแค่เดินขึ้นเขาตอนไปเข้าค่ายลูกเสือ เพื่อนคนอื่นเขาเดินสบายๆ แต่ผมต้องพักตลอด”
ความอดทนมาถึงขีดสุดในวันที่เขาปวดท้องอย่างรุนแรงจนต้องหามส่งโรงพยาบาลฉุกเฉิน ผลปรากฏว่าร่างกายเริ่มต่อต้านไตที่เคยปลูกถ่ายมา จนหมอต้องตัดสินใจผ่าตัดเอาไตนั้นออกทันที วินาทีที่เขาลืมตาขึ้นมาหลังการผ่าตัด พร้อมกับสายฟอกเลือด นั่นคือจุดเริ่มต้นของช่วงเวลาที่ยากลำบากครั้งหนึ่งในชีวิต เพราะระหว่างที่กำลังได้รับการรักษาด้วยการฟอกเลือด ทำให้เขารู้สึกเหนื่อยล้าและอ่อนเพลียมากๆ แม้แต่การขยับตัวก็ยังเป็นเรื่องยาก หลังจากที่ออกจากโรงพยาบาลแล้ว ก็ยังคงต้องเดินทางไปฟอกเลือด 2-3 วันต่อสัปดาห์เป็นประจำ ความอิสระในชีวิตที่อยากจะไปทำอะไรก็หายไป แต่นั่นเองที่เป็นจุดเริ่มต้นที่ทำให้เขาต้องมองหา ‘ทางเลือกใหม่’ ที่จะช่วยให้เขาไม่ต้องทิ้งความฝันและชีวิตวัยรุ่นไป
การล้างไตเองที่บ้าน กับอิสรภาพที่คืนกลับมา
หลังสูญเสียไตใหม่ที่ได้รับการปลูกถ่ายไป รีบอร์นต้องเจอกับสิ่งที่เขาบอกเราว่า ‘ทรมานที่สุดในชีวิต’ นั่นคือการต้องฟอกเลือดฉุกเฉินผ่านเส้นฟอกไตที่บริเวณลำคอ
“ตอนฟอกเลือด อาการคือจะเหนื่อยแบบทำอะไรไม่ได้ ขนาดนอนอยู่เฉยๆ ที่เตียงก็ยังรู้สึกเหนื่อย” รีบอร์นเล่าให้ฟังถึงช่วงเวลาที่ร่างกายเหมือนถูกปิดไปดื้อๆ ลองจินตนาการดูว่า ถ้าเขาต้องใช้วิธีฟอกเลือดแบบนี้ต่อไป เขาจะต้องไปนอนฟอกเลือดที่โรงพยาบาลสัปดาห์ละ 2-3 วัน วันละ 4 ชั่วโมง นั่นแปลว่าชีวิตวัยรุ่นที่ควรจะได้ไปเรียนมหา’ลัย ไปแฮงเอาต์กับเพื่อน คงต้องถูกสตาฟไว้บนเตียงโรงพยาบาลแทน
แต่แล้ว ‘จุดเปลี่ยน’ ที่คืนชีวิตให้เขาก็มาถึง เมื่อครอบครัวได้รู้จักกับทางเลือกอย่างการล้างไตทางช่องท้องเองที่บ้านด้วยเครื่องอัตโนมัติหรือ APD (Automated Peritoneal Dialysis) พูดง่ายๆ คือการกำจัดของเสียในร่างกายผ่านทางช่องท้อง และสามารถทำได้เองขณะหลับมาช่วยกำจัดของเสียและน้ำส่วนเกินในร่างกายแทนขณะที่หลับ
หากฟังกระบวนการทำงานของวิธีการล้างไตทางช่องท้องแบบอัตโนมัติอาจดูเหมือนเป็นเรื่องยุ่งยาก แต่รีบอร์นใช้เวลาเรียนรู้วิธีการใช้เครื่องแค่ไม่ถึงชั่วโมงก็ทำเองได้คล่อง ขั้นตอนมีแค่เตรียมถุงน้ำยา ต่อสายเข้าเครื่อง แล้วเชื่อมกับท่อที่หน้าท้องก่อนเข้านอน หลังจากนั้นก็แค่หลับพักผ่อน ปล่อยให้เครื่องทำงานอัตโนมัติประมาณ 8-12 ชั่วโมง ตั้งแต่ 2 ทุ่มถึง 6 โมงเช้า วิธีการล้างไตแบบ อัตโนมัติช่วยคืน ‘เวลาชีวิต’ ช่วงกลางวันให้รีบอร์นแบบเกือบ 100%
“ผมไปมหา’ลัยได้เหมือนเพื่อนปกติเลยครับ กลับมาบ้านก็นั่งเล่นเกม หรือถ้าจะไปเที่ยวต่างจังหวัดกับครอบครัว ก็แค่แพ็กเครื่องกับน้ำยาใส่ท้ายรถไปด้วย ไม่ได้เป็นภาระอะไรเลย ระหว่างที่เครื่องทำงานตอนกลางคืน ถ้าปวดปัสสาวะก็แค่ลากสายไปเข้าห้องน้ำด้วยได้สบายๆ”
ทางฝั่งคุณแม่เองก็ช่วยยืนยันอีกเสียงว่า ตลอด 3-4 ปีที่ผ่านมา รีบอร์นไม่ค่อยมีปัญหาติดเชื้อ
“ถ้าเราเป๊ะเรื่องความสะอาด ทำตามขั้นตอนที่คุณหมอสอนอย่างเคร่งครัด ล้างมือให้ถูกวิธี ก็ไม่มีอะไรต้องกังวลเลย คืออุปกรณ์จะมีบอกเลยว่า หัวต่อนี้ต่อกับถุงน้ำยาสีอะไร แต่ถ้าเผลอทำผิดขั้นตอน เครื่องก็จะร้องเตือน ซึ่งถ้าเราไม่เข้าใจขั้นตอนไหน ก็สามารถโทรสอบถามเกี่ยวกับวิธีการใช้หรือวิธีแก้ปัญหาที่เกี่ยวกับเครื่องได้ตลอด 24 ชั่วโมง ไม่ต้องกลัวเลยว่าจะทำผิด การล้างไตที่บ้านคือตอบโจทย์ที่สุดแล้ว” คุณแม่ย้ำด้วยความมั่นใจ
สำหรับรีบอร์นและครอบครัว วิธีการล้างไตเองที่บ้านด้วยเครื่องอัตโนมัติ จึงไม่ใช่แค่การรักษาทางการแพทย์ แต่มันคือกุญแจที่เข้ามาปลดล็อกข้อจำกัดของโรคไต ให้เขายังเป็นวัยรุ่นธรรมดาคนหนึ่งที่ได้ใช้ชีวิต ได้เรียนในสิ่งที่ชอบ และมีเวลาไปโฟกัสกับเป้าหมายอื่นๆ ในชีวิตได้เหมือนคนทั่วไป
การรอคอยที่ไม่ทรมาน กับความฝัน(แสนธรรมดา)ในวันที่ได้ไตใหม่
ปัจจุบัน รีบอร์นอยู่ในสถานะ ‘ผู้รอคอย’ อีกครั้ง สำหรับการปลูกถ่ายไตครั้งที่สอง ซึ่งการรอคอยรอบนี้ไม่ได้ง่ายดายเหมือนครั้งแรก เพราะคุณหมอประเมินว่าอาจต้องใช้เวลามากกว่า 4 ปีขึ้นไป สาเหตุหลักมาจากการที่ร่างกายของเขามีค่าต้านทานเลือดสูงขึ้นจากผลพวงของไตเก่า ประกอบกับคิวการรับบริจาคที่ต้องจัดสรรให้กับผู้ป่วยเด็กที่อายุน้อยกว่าเป็นอันดับแรกๆ
เวลาชีวิตที่ได้คืนมา ถูกนำไปใช้กับการสานต่ออนาคตอย่างเต็มที่ รีบอร์นเลือกเรียนในคณะบริหารธุรกิจ ด้วยเหตุผลที่เติบโตมาจากบาดแผลในชีวิตจริง ประสบการณ์ที่ต้องคลุกคลีกับบิลค่ารักษามหาศาลตั้งแต่เด็ก ทำให้เขาหันมาสนใจเรื่องการเงินและการลงทุนอย่างจริงจัง จึงอยากเรียนรู้เพื่อสร้างความมั่นคงให้ตัวเองและครอบครัว
และเมื่อถามถึงเป้าหมายแรกในชีวิต หากวันหนึ่งเขาได้รับแจ้งข่าวดีว่า ‘ได้ไตใหม่แล้ว’ คำตอบของเขากลับไม่ใช่อะไรที่ยิ่งใหญ่ แต่เป็นเพียงความฝันแสนเรียบง่ายที่คนทั่วไปทำกันเป็นปกติ
“ผมแค่อยากไปว่ายน้ำครับ” รีบอร์นตอบพร้อมรอยยิ้ม เพราะข้อจำกัดเดียวที่ยังเหลืออยู่ของการใช้เครื่องล้างไตทางช่องท้อง คือความกังวลเรื่องแผลที่ไม่สามารถโดนน้ำได้นั่นเอง
สวัสดิการที่ต่อลมหายใจ และหัวใจที่ไม่ยอมแพ้
เมื่อพูดถึงโรคไตเรื้อรัง สิ่งที่ตามมาติดๆ เป็นเงาตามตัวคือ ‘ค่าใช้จ่าย’ ที่มหาศาล คุณแม่ของรีบอร์นเปิดเผยตามตรงว่า หากประเมินค่ารักษาพยาบาลตลอด 20 ปีที่ผ่านมา ตัวเลขเบ็ดเสร็จน่าจะสูงทะลุหลักสิบล้านบาท โชคดีที่ครอบครัวได้รับสิทธิเบิกจ่ายตรงข้าราชการ และปัจจุบันก็ใช้สิทธิหลักประกันสุขภาพแห่งชาติ หรือบัตรทอง 30 บาท เข้ามาช่วยดูแล
“การที่นโยบายของรัฐที่สนับสนุนเครื่องล้างไตอัตโนมัติ APD ฟรีให้กับผู้ป่วยโรคไต ถือเป็นเรื่องที่ดีมากๆ เลยค่ะ” คุณแม่ย้ำถึงความสำคัญของสวัสดิการนี้ สิ่งสำคัญที่สุดคือการ ‘มอบโอกาส’ ให้ผู้ป่วย ไม่ว่าจะเป็นเด็กวัยเรียนอย่างรีบอร์น หรือคนวัยทำงาน ไม่ต้องเอาเวลาทั้งชีวิตไปทิ้งไว้กับการรอคิวฟอกเลือดที่โรงพยาบาลสามารถใช้ชีวิตประจำวันได้ และมีคุณภาพชีวิตที่เหมาะสมตามสภาพร่างกายของแต่ละบุคคล มีเรี่ยวแรง และกลับมาเป็นกำลังสำคัญของครอบครัวและสังคมต่อไปได้
นอกจากเทคโนโลยีการรักษาที่ดีและสวัสดิการที่ครอบคลุมแล้ว สิ่งที่ทำให้เด็กหนุ่มคนนี้ก้าวข้ามความเจ็บปวดมาได้ คือวิธีคิดที่เติบโตเกินวัย เราถามรีบอร์นว่า ท่ามกลางโรคภัยที่หลีกเลี่ยงไม่ได้ เขามีอะไรอยากฝากถึงเพื่อนร่วมทางที่กำลังเผชิญหน้ากับความยากลำบากคล้ายๆ กันบ้างไหม
เด็กหนุ่มทิ้งท้ายด้วยประโยคที่เรียบง่าย แต่กลับทรงพลังและสะท้อนความหมายของการมีชีวิตอยู่ได้อย่างชัดเจนที่สุด
“เราทำอะไรไม่ได้ เลือกไม่ได้ ก็ต้องยอมรับมันให้ได้ อย่าเอาตัวเองไปเปรียบเทียบกับคนอื่น ทำยังไงให้มีความสุขกับสิ่งที่เราเป็น ทำให้เราใช้ชีวิตได้แบบมีความสุขปกติเหมือนคนอื่น” โรคไตในความหมายของเขา จึงไม่ใช่จุดสิ้นสุดของชีวิต ซึ่งการได้เลือกการรักษาที่ถูกต้อง คือการเริ่มต้นใหม่ของชีวิตอย่างแท้จริง
แม้ว่าไตจะหยุดทำงาน แต่ตราบใดที่ยังมีสวัสดิการการรักษาที่เข้าถึงได้ และมีหัวใจที่พร้อมจะปรับตัวเพื่อสู้ต่อ ชีวิตของการเกิดใหม่ของเด็กหนุ่มที่ชื่อ ‘รีบอร์น’ ก็จะไม่มีวันหยุดเดินอย่างแน่นอน
