‘การสื่อสาร’ เป็นหัวใจที่ร้อยทุกคนเข้าไว้ด้วยกัน แม้กระทั่งผู้มีภาวะ ‘ออทิสซึม’ (Autism) ซึ่งแม้ภายนอกพวกเขาดูเหมือนจะไม่ตอบสนองต่อการเปลี่ยนแปลงของโลก เมินเฉย ยากที่จะทำความรู้จักกับคนใหม่ๆและประสบการณ์ใหม่ๆ แต่ภายใต้กำแพงน้ำแข็งที่ไร้การโต้ตอบ เด็กๆ ที่มีภาวะออทิสซึมกลับพยายามอย่างหนักเพื่อทลายกำแพงเหล่านี้ออกมา
พวกเขามีเพียงเครื่องมือในการช่วยเหลือเพียงน้อยนิด เด็กๆ ที่มีภาวะนี้ลำบากในการบอกความต้องการของตัวเอง ไม่สามารถสื่อสารให้คนอื่นเข้าใจได้ผ่านบทสนทนาแบบปกติ โดยเฉพาะกับพ่อแม่ที่ต้องเผชิญความท้าทายครั้งสำคัญไปตลอดชีวิต
ทำอย่างไรให้ลูกๆของเขาอยู่ในสังคมของคนปกติได้โดยไม่เจ็บปวด
“เมื่อ 7-8 ปีก่อน ลูกชายพี่โดนไล่ออกจากโรงเรียนอินเตอร์แห่งหนึ่ง” น้ำเสียงของคุณพ่อคนหนึ่งที่มีลูกในภาวะออทิสซึม
“เหตุผลคือเขาไม่นิ่ง เดินไป เดินมา มองหน้าคน พวกลูกเศรษฐีใหญ่ๆ ที่นิสัยเกเร มารุมต่อย กระชากเสื้อ ขโมยของ ลูกพี่ไม่ทำร้ายอะไรใคร เขาเป็นเด็กปกติ เรียนปกติ แต่ถูกขอเชิญออก ด้วยเหตุผลที่ว่า ลูกคุณเป็นเด็กพิเศษ แบบนี้ได้ด้วยหรอ? เด็กเพียงอนุบาล 1 โดนไล่ออก ลองคิดดูพ่อแม่จะรู้สึกยังไง ค่าเทอมมันก็ไม่ถูกนะ ผอ.ให้พี่แค่ 2 ทางเลือก คือ กินยาระงับสมาธิสั้น หรือเชิญออก”
กิดานันท์ งามดีวิไลศักดิ์ หรือ ‘แม่ก้อย’ ถือว่าเป็นคุณแม่คนแรกๆ ของเมืองไทยที่พยายามทำความเข้าใจภาวะออทิสซึมด้วยตัวเองเมื่อ 20 ปีก่อน ซึ่งในตอนนั้นสังคมยังเชื่อว่า ออทิสซึมคือสัญญาณอัจฉริยะบางอย่างที่ซุกซ่อนไว้และมีพัฒนาการไวในช่วงอายุหนึ่ง จนบางครั้งพ่อแม่ก็ชะล่าใจ
“มีคนพูดเยอะเหมือนกัน มันมีเส้นขีดบางๆ ระหว่างความเป็นอัจฉริยะกับความไม่รู้เรื่อง เพราะเขาจะมีหลายเรื่องที่ดีมากๆ จนในฐานะพ่อแม่เอง เราก็เข้าข้างลูก แต่เวลาคุณครูมาพูดว่าลูกเรียนไม่ได้ เราก็จะเหมือนมีกำแพงว่าลูกฉันดี ทำไมคุณครูถึงบอกว่าไม่ดี มันเป็นความท้าทายแรกในเรื่องของการยอมรับว่า พวกเขามีบางเรื่องที่บกพร่อง มันก็เหมือนโลกสวยนะ แต่พ่อแม่มือใหม่ก็อาจจะยังไม่ค่อยยอมรับ”
ความต้องการพิเศษของเด็กที่มีภาวะออทิสซึมสร้างความยากลำบากในการเรียนรู้และใช้ชีวิตประจำวัน พวกเขาดิ้นรนในการสื่อสาร บางครั้งก็นำปัญหามาสู่ครอบครัวหากพ่อแม่ไม่เข้มแข็งพอ ไม่ง่ายที่จะรักษาสมดุลของชีวิต ราว 50% ของคู่สมรสยุติความสัมพันธ์เมื่อรู้ว่าลูกมีภาวะออทิสซึม
“พ่อแม่ที่มีลูกแบบนี้หย่ากันเกินครึ่ง
เพราะมันเหมือนฝันสลาย มันไม่ใช่เรื่องเล็กๆ
เราคบแฟนยังยากเลย นี่มีลูกแถมยังเป็นภาวะนี้ด้วย
มันสร้างความเครียดให้กับครอบครัวเลยนะ”
วิทยาศาสตร์การแพทย์เองยังมีองค์ความรู้ในการรักษาภาวะออทิสซึมค่อนข้างจำกัด และยังไม่สามารถชี้ชัดได้ว่าสาเหตุอะไรคือกุญแจสำคัญที่นำไปสู่ภาวะออทิสซึม ยาที่ใช้รักษาก็ยังไม่มีผลลัพธ์อันน่าพึงพอใจ ขณะที่นักบำบัดในอดีตก็เน้นการควบคุมและจำกัดพฤติกรรมเชิงลบของเด็กๆ โดยพ่อแม่ไม่มีส่วนร่วมมากนัก เป็นเพียงผู้สังเกตการณ์อยู่นอกห้องกระจก เฝ้ามองลูกๆ ของพวกเขาอย่างวิตกกังวล
Life, Animated
สารคดีที่เต็มไปด้วยแรงบันดาลใจเรื่อง Life, Animated ผลงานกำกับของ โรเจอร์ รอสส์ วิลเลียมส์ ที่สร้างความฮือฮาที่สุดในเทศกาลหนังซันแดนซ์ปี 2016 เล่าเรื่องเหตุการณ์ไม่ธรรมดาเกิดขึ้นกับเด็กน้อยวัย 2 ขวบ Owen Suskind ที่มีภาวะพิเศษไม่เหมือนเด็กคนอื่นๆ เขามี ‘ภาวะออทิสซึมแบบถดถอย’ (Regressive autism) เป็นอาการของผู้แตกต่างทางการเรียนรู้ ซึ่งมักเกิดราว 1 ใน 4 ของผู้มีภาวะออทิสซึม ก่อนหน้านี้เด็กๆ ก็ดูมีการเรียนรู้อย่างปกติดี แต่แล้วจู่ๆก็เหมือนมีอะไรมาปิดสวิตซ์การเรียนรู้ของเขาอย่างฉับพลัน
แต่เมื่อเข้าช่วงวัย 6 ขวบ มีสัญญาณพิเศษบางอย่างที่น่าประหลาดใจ Owen เริ่มดูภาพยนตร์อนิเมชั่นจากค่ายดิสนีย์เรื่องแล้วเรื่องเล่า เขาดูมันเป็นร้อยๆ ชั่วโมง กรอม้วนวิดีโอซ้ำไปซ้ำมาจนยืด ย้อนดูฉากที่ชื่นชอบเป็นพิเศษจาก ช้างน้อยดัมโบ พิน็อคคีโอ โฉมงามกับเจ้าชายอสูร แฟนตาเซีย กวางน้อยแบมบี และเงือกน้อยผจญภัย
Owen กำลังสื่อสารกับโลก โดยผ่านการ์ตูน
เป็นไปได้ไหมที่เราจะเยียวยาเด็กคนอื่นๆ เหมือน Owen อีก?
พื้นที่ใหม่ของพ่อแม่ เมื่อ ‘ละคร’ เป็นทางเลือก
ในบรรยากาศบ้านสวน ใจกลางถนนทองหล่อ มูลนิธิ เดอะ เรนโบว์ รูม แฝงตัวท่ามกลางเมืองหลวง เป็นจุดนัดพบของพ่อแม่ ครอบครัว โดยวัตถุประสงค์คือการพยายามสร้างความเข้าใจเรื่องความต้องการพิเศษของผู้มีภาวะออทิสซึม แบบ ‘พ่อแม่สู่พ่อแม่’ ที่เป็นกันเอง ทำให้ง่ายเข้าไว้ และต้องปฏิบัติได้จริง
The MATTER ได้มีโอกาสร่วมกิจกรรมของศาสตร์แห่งการละครและการเล่าเรื่อง เราเรียนรู้การเล่านิทานอย่างออกรส ออกท่าออกทางราวกับเป็นเด็กๆ อีกครั้ง โดยพ่อแม่หลายคนพยายาม ‘อินกับไปคาแรกเตอร์’ ตักทวงทุกมวลความคิดที่เกิดขึ้น เพื่อนำกลับไปใช้กับเด็กๆ ของพวกเขา
สฤญรัตน์ โทมัส นักละครบำบัด พาเราไปรู้จักกับศาสตร์แห่งการเล่าเรื่องที่พ่อแม่ต้องเป็นผู้ริเริ่ม และก่อสะพานแห่งการยอมรับตัวเองให้ได้ก่อน
“ปกติพี่เป็นนักละครบำบัด เวลาใช้ Drama therapy เราก็ใช้ในหลายๆ กลุ่มอยู่แล้ว ไม่ได้เฉพาะกับภาวะออทิสซึมอย่างเดียว แต่ที่เลือกนำมาใช้ เพราะว่ามันคือการเรียนรู้แบบครบวงจร ในกลุ่มเด็กที่มีภาวะนี้เขาต้องความเข้าใจในเรื่องอารมณ์ ความรู้สึก สีหน้า ท่าทางการแสดงออก การตอบสนองควรจะเป็นยังไงถึงจะเหมาะสม ไม่มีอะไรที่จะสอนได้ดีกว่าการทดลองทำ เพราะฉะนั้นสิ่งที่ Drama therapy มีคือเรามีบทบาทให้ทดลอง”
“มันอาจจะมีความแตกต่างในการเรียนรู้ บางอย่างที่เราพูดหรือแสดงสีหน้าออกมากับน้องๆ ที่มีภาวะออทิสติกอาจจะต้องหาวิธีอื่นเพื่อสื่อสาร ละครมันเหมือนเป็นการร่นพื้นที่ เพื่อหาวิธีที่ปลอดภัย นึกถึงพวกเขาไม่ใช่นึกถึงเรา”
มูลนิธิ เดอะ เรนโบว์ รูม ใช้ละครเป็นเครื่องมือในการบำบัดที่ไม่ได้เน้นแค่เด็กๆที่มีภาวะออทิสซึมเท่านั้น แต่เน้นไปที่พ่อแม่ผู้ปกครองว่าต้องเป็นคนแรกๆ ที่ได้รับการบำบัดก่อน แล้วนำไปถ่ายทอดให้ลูกๆ โดยให้พ่อแม่ได้พบปะพ่อแม่จากครอบครัวอื่น และแชร์ประสบการณ์ร่วมกันอย่างเข้าอกเข้าใจ ได้สร้างพันธมิตรทางความรู้สึกที่ต่างก็กำลังค้นหา
เขาว่าคนที่มาร่วมกิจกรรมนี้ มีแต่พวกโลกสวย?
ในปัจจุบันมีความเข้าใจระดับสากลว่า ‘ความต้องการหรือความจำเป็นพิเศษ’ ไม่ใช่ ‘โรค’ พวกเขาสามารถใช้ชีวิตเป็นส่วนหนึ่งของสังคมได้อย่างมีคุณภาพ ถ้าได้รับการพัฒนาอย่างรวดเร็ว ถูกต้อง และต่อเนื่อง เพราะท้ายสุดแล้ว ทุกคนมีศักดิ์ศรีเท่าเทียมกันและควรได้รับการปฏิบัติด้วยความเคารพ
ไม่ควรมีใครถูกเรียกว่า ‘ปัญญาอ่อน’
แม้มูลนิธิ เดอะ เรนโบว์ รูมพยายามรณรงค์ให้เลี่ยงใช้คำพูดอื่นในการสื่อสารกับคนที่มีภาวะออทิสซึม หรือคำที่มีความหมายเชิงบวก ก็ไม่วายถูกมองว่ากำลัง ‘สร้างโลกสวย’
ถึงอย่างนั้น โรสซาลีน่า อเล็กซานเดอร์ แมคเคย์ ประธานมูลนิธิ เดอะ เรนโบว์ รูม ก็ยังคงเชื่อในสิ่งที่เธอทำและพลังของพ่อแม่ที่เป็นชุมชนอันเหนียวแน่น
“หลายคนอาจจะลืมคิดไปว่าคนที่จะต้องเผชิญกับตรงนั้น จะไปหากำลังใจมาจากไหน จะเดินต่อไปได้ยังไง แล้วเราก็พบหลายเคสมากๆ ที่พอคุณพ่อคุณแม่ได้ยินคำวินิจฉัยแล้วหมดกำลังใจเลย เพราะฉะนั้นไอ้คำว่า ‘สร้างโลกสวย’ ก็ใช่ จริงอยู่ เพราะถ้าเราไม่มองโลกสวยแล้ว เราจะไปเอาพลังมาจากไหน แต่ในขณะที่เราโลกสวย พี่ก็ยังคิดว่าเราต้องโลกสวยอยู่บนความเป็นจริงด้วย ไม่ใช่สวยจนเราอยู่ในภาพฝันจินตนาการที่ไม่มีวันเป็นไปได้ พี่เชื่อว่าในโลกนี้มันไม่มีวิธีใดวิธีหนึ่งที่จะเป็นคำตอบสำหรับทุกๆ เรื่อง เราอยากจะให้สังคมมีความเข้าใจอีกด้านหนึ่ง แล้วช่วยให้เด็กๆ สามารถพัฒนาได้อย่างเต็มศักยภาพ”
มูลนิธิ เดอะ เรนโบว์ รูม
เราเคยได้ยินคำพูดที่ว่า It take a village to raise a child ต้องใช้ทั้งหมู่บ้านเพื่อเลี้ยงดูเด็กหนึ่งคน
หากเราเชื่อว่าโครงสร้างของหมู่บ้านและสังคมแข็งแรงแล้ว สังคมจะพร้อมเปิดพื้นที่ให้เด็กๆ ที่มีความต่าง สามารถดำรงชีวิตอย่างมีศักยภาพ เมื่อเขามีความสุข คนรอบข้างก็จะมีความสุขด้วย หรือแท้จริงแล้ว เด็กๆที่มีภาวะออทิสซึมต่างหาก คือ ‘โอกาส’ ที่จะทำให้เราเข้าใจความหลายหลากของชีวิต และความหมายที่ซับซ้อนของการเติบโต
Special Thanks
มูลนิธิ เดอะ เรนโบว์ รูม
