“สวัสดีครับ ผมชื่อนายศักยะ พิริโรจน์ ชื่อเล่นชื่อพี่ยิมครับ!”
เด็กหนุ่มตัวสูงปรี๊ดก้มลงไหว้เด็กผู้หญิงตัวน้อยด้วยท่าทางเหมือนเด็ก ดูแล้วก็น่ารักดี แต่ไปๆ มาๆ ก็ช่างน่าเอะใจ บางครั้งเขาก็ชอบส่งเสียงงึมงำอยู่คนเดียว ไม่สบตาเวลาคุย ทำอะไรแตกต่างจากคนส่วนใหญ่ …ได้ยินว่าพี่เขาทำแบบนี้เพราะมีภาวะ ‘ออทิสซึม’ ว่าแต่มันคืออะไรกันล่ะ
Young MATTER ชวนคุณมาไขข้อสงสัยให้หายขุ่นข้องใจเกี่ยวกับภาวะ ‘ออทิสซึม’ เพราะต่อให้เราไม่ได้พบพี่ยิมจากซีรีส์เรื่อง Side by Side แต่ล่าสุดกรมสุขภาพจิตประมาณว่ามีผู้มีภาวะออทิสซึมในไทยกว่า 360,000 คนและอาจมีมากกว่านั้นที่ไม่ได้รับการวินิจฉัย คนที่มีภาวะ ‘ออทิสซึม’ จึงอยู่ใกล้ตัวกว่าที่คิด เราขอชวนคุณ ไม่ว่าคุณจะเป็นคนวัยไหนมาลองเรียนรู้ไปด้วยกัน
Ep.1 เป็น ‘เด็กพิเศษ’ แต่ก็หน้าตาเหมือนคนทั่วไปนี่นา
มาดูกันก่อนว่าออทิสซึมคืออะไร ‘ออทิสซึม’ (Autism) เป็นภาวะการพัฒนาสมองที่ไม่เหมือนเด็กทั่วไป จัดได้ว่าผู้มีภาวะนี้เป็นหนึ่งในกลุ่มผู้มีความต้องการพิเศษ หรือ ‘เด็กพิเศษ’ อย่างที่เราเข้าใจกัน แต่แท้จริงแล้วผู้มีความต้องการพิเศษนี้สามารถแบ่งแยกย่อยออกได้เป็นหลายภาวะมากๆ เช่น ออทิสซึม ดาวน์ซินโดรม (Down syndrome) สมาธิสั้น (ADHD) ฯลฯ หลายคนมักนึกว่าสามารถระบุภาวะออทิสซึมได้เลยจากหน้าตา ทว่าจริงๆ แล้วเป็นภาวะดาวน์ซินโดรมที่สามารถเห็นข้อบ่งชี้ทางร่างกายได้ค่อนข้างชัด เรามักสับสนระหว่างสองภาวะนี้ซึ่งแท้จริงแล้วเป็นคนละภาวะ
ดาวน์ซินโดรมกับออทิสซึมต่างกันในหลายๆ จุด ดาวน์ซินโดรมเกิดขึ้นเพราะโครโมโซมคู่ที่ 21 ในยีนส์เพิ่มมาหนึ่งแท่ง แต่ออทิสซึมยังไม่สามารถสรุปได้แน่ชัด อาจเป็นเพราะพันธุกรรม ดาวน์ซินโดรมสามารถวินิจฉัยได้ตั้งแต่ตอนท้องผ่านการตรวจเลือดสายสะดือทารกหรือน้ำคร่ำ แต่ออทิสซึมตรวจหาไม่ได้และขณะที่ดาวน์ซินโดรมจะมีข้อบ่งชี้ทางร่างกายและอาจมีภาวะด้านสุขภาพอื่นๆ เช่น หัวใจหรือไทรอยด์ ออทิสซึมจะไม่มีลักษณะแสดงออกทางร่างกายมากนัก ทว่าต้องสังเกตจากการปฏิสัมพันธ์กับคนอื่นซึ่งทุกวันนี้สามารถสังเกตได้เร็วขึ้นตั้งแต่อายุประมาณ 16-18 เดือนขึ้นไป
Ep.2 หยิ่งเหรอ คุยด้วยก็ไม่สบตา
เวลาคุยด้วยแล้วไม่สบตา ไม่ใช่ว่าหยิ่งหรือมีปัญหาอะไร แต่เป็นเรื่องปกติสำหรับผู้มีภาวะออทิสซึมที่จะไม่จ้องตาคู่สนทนาขณะคุยกัน บางคนเล่าว่าเมื่อสบตาแล้วรู้สึกไม่สบายใจมากๆ ทำให้จดจ่อกับบทสนทนาไม่ได้ บางคนไม่เห็นว่าสิ่งที่คนส่วนใหญ่ทำกันโดยอัตโนมัติเวลาคุยนี่เป็นเรื่องจำเป็น นอกจากการสบตาแล้ว ทักษะพื้นฐานทางสังคมอื่นๆ ก็เป็นเรื่องท้าทายสำหรับผู้มีภาวะนี้ทำให้ดูเหมือนอาศัยอยู่แต่ในโลกของตัวเอง เช่น ใบหน้าไม่แสดงความรู้สึก อ่านความรู้สึกคนอื่นไม่ออกและพูดไม่เป็นประโยคจบสมบูรณ์ ความจริงผู้มีภาวะนี้ก็มีความคิดของตนเอง เพียงแค่ขาดการแสดงออกแบบคนอื่น
ดวงตาเป็นหน้าต่างของหัวใจ ผู้มีออทิสซึมก็ฝึกสบตาด้วยเหมือนกัน คุณพ่อคุณแม่หลายคนใช้วิธีเชื่อมต่อกับลูกๆ โดยการยกสิ่งดึงดูดความสนใจอย่างหนังสือขึ้นมาวางข้างดวงตาเพื่อเรียกความสนใจให้เด็กๆ หันมามองใกล้ดวงตามากขึ้น
Ep.3 จู่ๆ ก็ส่งเสียงงึมงำ งอนิ้วแปลกๆ บิดตัวไปมา
เคยไหม…เวลาใจลอยแล้วเผลอเขย่าขา นั่งคิดอยู่ก็ควงปากกาเพลินหรือเวลากังวลก็เผลอกัดเล็บจนเสียบุคลิกภาพหมด คนที่มีออทิสซึมก็เป็นเหมือนกัน แต่สิ่งที่แสดงออกอาจจะดูใหญ่กว่า บ่อยกว่าและอาจแลดูไม่เหมาะสมในสายตาคนส่วนใหญ่ ทั้งทึ้งผม สะบัดแขน บิดตัวไปมา ส่งเสียงงึมงำ สารพัน พฤติกรรมแบบนี้เป็นการกระตุ้นตัวเองหรือ ‘Stimming’ ที่ทั้งเราทั้งเขาทำไปอัตโนมัติเวลาจมอยู่ในความคิดหรือเพื่อตัดขาดออกจากสถานการณ์ที่ไม่สบายใจ
แล้วอะไรทำให้ไม่สบายใจเล่า? ผู้มีภาวะออทิสซึมจะรับรู้สิ่งต่างๆ รอบตัวไม่เหมือนคนส่วนใหญ่ เสียงบางเสียง เช่น เวลาเรียกชื่อ พวกเขาอาจไม่ได้ยิน (hyposensitive) แต่เสียงหวอรถ กระดิ่งกรุ๊งกริ๊งของรถไอติมหรือเสียงประกาศอาจน่ากลัวเหมือนเสียงฟ้าผ่าสนั่นน่าหวั่นใจ (hypersensitive) คนมีออทิสซึมแต่ละคนอ่อนไหวกับสิ่งต่างๆ ไม่เท่ากันและบางสถานการณ์ที่ประสาทสัมผัสถูกกระตุ้นด้วยหลายๆ อย่างพร้อมกัน ทั้งเสียง กลิ่น สัมผัส ต่างๆ อาจเยอะเกินไปสำหรับเขาจนรับไม่ไหว
Ep.4 มีออทิสซึมแล้วจะทำอะไรได้เหรอ?
อาจเพราะภาพลักษณ์ดูเด็กไม่สมวัยทำให้ใครหลายคนเคลือบแคลงในความสามารถ แต่คนมีออทิสซึมสามารถเรียนรู้ได้ ทว่าด้วยกระบวนการเรียนรู้ที่แตกต่างจากคนอื่นๆ บางคนเก่งภาษามากๆ ขณะที่บางคนก็ไม่เข้าใจตัวหนังสือเลยหันมาเรียนรู้ผ่านรูปภาพแทน ด้วยความสามารถคิดเป็นระบบและจดจ่อกับสิ่งที่ทำอยู่ได้นานทำให้ออทิสซึมหลายคนเหมาะที่จะทำงานเกี่ยวกับซอฟต์แวร์คอมพิวเตอร์ บริษัทต่างประเทศหลายบริษัทรับพนักงานที่มีออทิสซึมโดยเฉพาะ หนึ่งในนั้นก็คือไมโครซอฟต์!
นอกจากรูปแบบการเรียนรู้ที่ต่างไปแล้ว คนมีออทิสซึมส่วนใหญ่มักจดจ่อกับเรื่องใดเรื่องหนึ่งเต็มที่และไม่ชอบการเปลี่ยนแปลงกิจวัติเดิม เช่น บางคนชอบกินอะไรก็จะชอบกินอย่างนั้นไม่เบื่อ และกลายเป็นว่านิสัยแบบนี้ทำให้บางคนเต็มที่กับเรื่องที่ตัวเองชอบได้สุดๆ ไปเลย ตัวอย่างเช่น นาโอกิ ฮิกาชิดะ (Naoki Higashida) เด็กหนุ่มญี่ปุ่นที่เขียนหนังสือออกมาหลายเล่มทั้งเล่าประสบการณ์ออทิสซึมและแต่งเรื่องสั้น ด็อกเตอร์เทมเปิล แกรนดิน (Temple Grandin) ผู้เชี่ยวชาญเรื่องสัตว์ที่พลิกโฉมอุตสาหกรรมปศุสัตว์หรือพี่ยิมจากซีรีส์ Side by side ที่ทุ่มเทฝึกซ้อมเพื่อจะได้เป็นนักแบตมินตันประเภทคู่ที่เก่งที่สุด
Ep.5 ทำไมไม่รักษาสัญญาเลย!
ทำไมไม่รักษาสัญญา! ทำไมไม่ทำตามกติกา! บางทีผู้มีออทิสซึมก็ดูไม่ค่อยจะหยวนๆ ให้ใครเขาเท่าไหร่ เพราะมักจะจริงจังและยึดมั่นกับสิ่งที่ตกลงไว้มาก นิสัยแบบนี้เป็นเหมือนดาบสองคมทำให้เกิดเรื่องดีและไม่ดีได้ไปในตัว เช่น ในที่ทำงาน ผู้มีออทิสซึมส่วนใหญ่จะเป็นลูกจ้างที่น่ารัก ไม่ค่อยขอวันหยุดเพิ่ม แต่ก็กลายเป็นว่าบางครั้งต้องทำงานหนักหนากว่าชาวบ้านได้
พูดถึงการทำงาน ลองคิดดูดีๆ แล้วเราเจอผู้มีออทิสซึมที่ทำงานเยอะมากมั้ย? ทุกวันนี้เมื่อพูดถึงคนมีออทิสซึม เราก็มักจะนึกแค่ภาพเด็กในความดูแลของพ่อแม่ แล้วคนที่โตขึ้นอยู่ไหนกันหมดล่ะ? จากสถิติพบว่าผู้ใหญ่ที่มีออทิสซึมมีงานประจำทำเพียงแค่ประมาณ 10% แม้ว่าคนอื่นๆ ที่เหลือก็อยากมีงานทำเช่นกัน โดยนายจ้างกับลูกจ้างที่มีออทิสซึมสามารถเรียนรู้ที่จะอยู่ร่วมกันได้โดยการทำความเข้าใจซึ่งกันและกัน เช่น หัวหน้าควรบอกขั้นตอนการทำงานต่างๆ ให้ชัดเจนตั้งแต่ตอนแรกและไม่คาดคั้นว่าผู้มีออทิสซึมจะต้องเข้าสังคม เช่น ผู้มีออทิสซึมอาจจะไม่ชอบเจาะแจะแวะคุยที่มุมกาแฟ เพื่อนร่วมงานคนอื่นๆ ก็ไม่ต้องงอนกันเนอะ
Ep.6 พี่น้องของคนมีออทิสซึมคงเก็บกดแย่
ลูกๆ คนอื่นจะแอบน้อยใจบ้างไหมที่พ่อแม่ดูแลพี่หรือน้องที่มีออทิสซึมเป็นพิเศษ เราสามารถเห็นพี่น้องหลายคนที่ไม่ได้มีออทิสซึมคอยเป็นกำลังใจให้พี่น้องอยู่เสมอ ไม่ว่าจะวอลเตอร์ พี่ชายของโอเวน ซัสไคนด์ (Owen Suskind) ที่ใช้การ์ตูนดิสนีย์ในการสื่อสารกับโลกภายนอกจากสารคดีเรื่อง Life , animated หรือพี่สาวสุดแกร่งอย่างแจ็คเกอลีน จาบลอนสกี (Jacquelyn Jablonski) นางแบบสาวชื่อดังที่ลดรับงานแฟชั่นเพื่อมารันมูลนิธิเพื่อออทิสซึมอย่างเต็มตัว
สิ่งสำคัญคืออย่าให้คุณพี่หรือคุณน้องคนนี้รู้สึกว่าพ่อแม่ให้ความรักและความสนใจคนนู้นมากกว่าและอาจมีเวลาส่วนตัวให้เขาอยู่กับตัวเองโดยไม่ต้องยุ่งเกี่ยวกับเรื่องออทิสซึม จริงอยู่ว่าเธออาจจะเป็นพี่หรือน้องคนเดียวในบ้าน แต่ในสังคมเธอก็ไม่ได้อยู่ในสถานะนี้เพียงคนเดียว ชมรมเมืองไทยเข้าใจออทิสซึมมีโครงการ Super Sibs ให้พี่ๆ น้องๆ ของคนที่มีออทิสซึมมาทำกิจกรรมสนุกๆ กันด้วย
Ep.7 อ้อ ออทิสซึมก็เป็นแบบนั้นไง เคยเจอมาแล้ว
เราพอจะเข้าใจภาวะออทิสซึมโดยกว้างๆ ได้ แต่อย่างไรก็ตาม ภาวะออทิสซึมก็เหมือนกับชื่อเต็มๆ ของมันที่เรียกว่า Autism Spectrum Disorder คือมีความแตกต่างหลากหลายเหมือนกับสายรุ้งที่มีหลายเฉดสี คนบางคนอาจต้องการการสนับสนุนและเวลาเรียนรู้รอบข้างมากหน่อย บางคนอาจต้องการแค่นิดเดียว และในขณะที่บางคนอาจเล่นกีฬาได้เก่งมากๆ อีกคนอาจเล่นไม่ได้เลย เมื่อรู้จักผู้มีออทิสซึมคนหนึ่งจึงไม่ได้หมายความว่าผู้ที่มีออทิสซึมคนอื่นๆ จะต้องเป็นเหมือนกันเสมอไป
แล้วทั้งหมดนี้มันสำคัญอย่างไร เราบางคนอาจจะไม่เคยเจอ ‘ผู้มีออทิสซึม’ ไม่ได้มีลูก มีพี่น้องเป็น แต่สักวันหนึ่งเราอาจจะพบ ใครบางคนที่เรามองว่า ‘แปลก’ แล้วไม่อยากยุ่งด้วย อาจจะมีภาวะนี้โดยที่เราหรือแม้แต่ตัวเขาเองไม่เคยรู้เลย
จะช่วยส่งเสริมให้พวกเขาอยู่ร่วมกับคนอื่นๆ ได้ดีขึ้นหรือบั่นทอนกำลังใจ จะเป็นการปิดโอกาสหรือเปิดโอกาสก็ขึ้นอยู่กับมุมมองของเรา สิ่งที่ทุกคนทำได้คงเป็นการยอมรับความแตกต่างและเปิดพื้นที่ให้ผู้มีออทิสซึมได้อยู่ร่วมกันในสังคมเหมือนความหลากหลายอื่นๆ
ขอบคุณข้อมูลจาก
มูลนิธิ The Rainbow Room
มูลนิธิออทิสติกไทย
คุณ Chiman Estephan ผู้เชี่ยวชาญด้านอรรถบำบัด
www.autismawarenessthailand.com
